Couverture du Qu'on se le dise, janvier février 2011.
Nouvelle série numéro 6.

Dossier : L'amblyopie
Culture : Musée tactile autour du cratère de Vix



ÉDITO

 

Chers amis,

 

Coup de tonnerre au Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes !

Vous vous souvenez peut-être que dans le numéro de décembre nous vous annoncions une série d’articles sur l’amblyopie et les amblyopes. Depuis environ 40 ans, notre association a adjoint les amblyopes aux aveugles, premiers animateurs et destinataires de nos services. Aujourd’hui, elle se trouve confrontée à l’évolution du sens de ce mot : une personne amblyope, au sens médical actuel, est atteinte d’une pathologie bien particulière et non plus « malvoyante », quelle que soit l’origine de son déficit visuel. D’autres associations s’adressant aux aveugles sont aux prises avec la même évolution du mot…

Le grand public ignore le sens de cette terminologie et les personnes que nous appelons amblyopes ou malvoyantes préfèrent de plus en plus dire qu’elles sont atteintes de Basse Vision !

Quoi qu’il en soit, le sujet déjà complexe de l’amblyopie sera traité sous un maximum de facettes dans le présent numéro et dans le suivant.

À côté de ce dossier, j’attire votre attention sur les 20 ans de la Commission des Techniques Professionnelles concrétisés par l’organisation d’un forum qui se tiendra à la Cité des Sciences (à lire dans la rubrique « Vie de l’association »).

Enfin, je termine par quelques mots d’information de dernière minute sur un détail de fonctionnement de la Librairie sonore : dans le double but d’étoffer le catalogue et d’éviter les doublons, les éditions sonores du GIAA ont conclu des accords d’échange avec des bibliothèques francophones étrangères. Les abonnés devraient être heureux de l’apprendre, mais qu’ils ne soient pas surpris de ne pas trouver sur ces nouveaux ouvrages la mention du GIAA qu’il n’est pas techniquement possible d’insérer.

 

Restant à l’écoute de vos commentaires et critiques, au nom du comité de rédaction je vous souhaite une très bonne lecture.

 

Marie de Saint Blanquat

Présidente du GIAA


DOSSIER : AMBLYOPIE

 

Amblyopie ou malvoyance ? Amblyopie et malvoyance ? Quand on est amblyope, se préoccupe-ton vraiment du mot employé pour désigner son handicap ? Certes, non. Mais l’amblyopie, elle, peut être guérie quand elle est soignée chez le petit enfant. Quant aux adultes, amblyopes et/ou malvoyants, nous sommes là pour les aider. Qu’on se le dise…

 

Photo : scène de rue, le soir. La faible luminosité a rendu l’image floue. Deux longues taches claires, verticales, occupent toute la partie centrale de l’image. Elles sont symétriques, en miroir. Elles ressemblent très vaguement aux petits chevaux des jeux d’échecs. Le reste de l’image est très sombre, avec cependant des taches claires çà et là sans ordre apparent. Une manière de rendre compte des difficultés de la vision de certains malvoyants ou amblyopes.

Lumières floues du soir à Belleville

 

 

Ce dossier comprend les articles suivants :

L’amblyopie aujourd’hui

Des malvoyants trop peu visibles : les amblyopes

Incidence de l’amblyopie sur la vie quotidienne

L’AFAU

Définitions de l’amblyopie

Mini-questionnaire amblyopie

 


L’amblyopie aujourd’hui

Colette Marsan[1]

Le mot amblyopie existait déjà dans l’Antiquité grecque (du grec ancien ανβλύσ, amblus (« émoussé, atténué ») et βλέπω + blépô" (« voir »). L’amblyopie a longtemps été intégrée dans le cadre général de la malvoyance.

Mais, depuis qu’on en connaît les causes, l’amblyopie n’est plus considérée comme une forme de malvoyance. En effet, en 1981, David H. Hubel, neurobiologiste américain d’origine canadienne, et Torsten Wiesel, neurobiologiste d’origine suédoise, ont démontré que l’amblyopie était liée à la mauvaise transmission de la stimulation visuelle par le nerf optique jusqu'au cerveau. Ils ont reçu le Prix Nobel de physiologie ou médecine pour leurs travaux. Or, cette différence est essentielle car l’amblyopie peut être traitée si elle est prise en compte dès le très jeune âge et il importe que chacun en soit informé. Des définitions précises figurent dans les dictionnaires récents (voir Définitions en fin de dossier). Cependant une ambiguïté demeure dans la pratique courante.

Amblyopie et/ou malvoyance ? Une certaine ambiguïté.

Si la cause de l’amblyopie est aujourd’hui connue, il faut bien constater que l’information n’a pas encore été largement diffusée auprès des personnes les plus concernées : les handicapés visuels et les associations. Elle est pourtant essentielle. Car, si le rôle du médecin est de dépister l’amblyopie et de la traiter dès le plus jeune âge, - mais il ne s’intéresse guère aux adultes amblyopes avérés pour lesquels il ne peut rien, - celui des associations est d’être le plus utile possible aux personnes amblyopes et de diffuser largement la notion de thérapeutique efficace chez le petit enfant.

Peu importe le nom pourvu qu’on soit utile.

Dans ce dossier, nous proposons les articles de deux amblyopes, Thierry du Rivaud et Dominique Boucherat, qui intriquent les notions d’amblyopie et de malvoyance, un article de Paul Allard sur l’AFAU, association spécialisée sur l’aide aux amblyopes, un Mini-Questionnnaire à nos lecteurs dont nous présenterons les réponses dans le prochain QSLD, enfin les définitions de l’amblyopie telles qu’elles figurent dans les éditions récentes des principaux dictionnaires français et, pour les plus curieux, quelques références bibliographiques.

Le Dossier du prochain QSLD comportera des articles sur la législation (Philippe Chazal), le rôle des MDPH (Dominique Boucherat…), l’importance du dépistage de l’amblyopie, des témoignages et les réponses au Mini-Questionnaire du dossier ci-après.

Des malvoyants trop peu visibles : les amblyopes.

Interview de Thierry du Rivau[2]

Âgé de 33 ans, Thierry du Rivau est l’un des plus jeunes membres du Conseil d’Administration du Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes. Il était encore plus jeune à son arrivée au CA voici huit ans environ. « Je crois avoir pris le fauteuil de Jacqueline de Romilly ! » déclare-t-il non sans humour et fierté, en faisant référence à ce prestigieux membre de l’Académie française qui a siégé au GIAA. « Le seul fauteuil que je sois bien capable de lui prendre ! », ajoute-t-il. Son amblyopie ne l’empêche pas de gagner quotidiennement, depuis son domicile parisien, son bureau de contrôleur de gestion d’une grande société d’assurance mutualiste siégeant en grande banlieue, dans l’Est francilien.

Il fournit ici, pour Qu’on Se Le Dise, quelques pistes de réflexion afin de mieux articuler la solidarité entre ceux qui ne voient rien, ceux qui voient bien, et, entre les deux, ceux qui ne voient que faiblement : les amblyopes. (NDLR - Notons que ThdR utilise indifféremment les termes de « amblyope » et de « malvoyant »).

 

Thierry du Rivau : L’amblyopie est une réalité diversement ressentie et vécue. En fait, c’est plus difficile à cerner, à définir que la cécité. D’autant qu’il existe toutes sortes de degrés possibles, un peu comme la gamme de tous les gris concevables entre le noir et le blanc… Il y a celui qui ne discerne que des formes, tel autre ne perçoit qu’un champ visuel étroit, un troisième est incertain sur les couleurs, etc. Pour oser un paradoxe, certes simpliste, disons que, pour les quidam, chez l’aveugle, c’est clair (!) : il ne voit pas. Le voyant, lui, voit tout. Mais le malvoyant ? On ne sait pas ce qu’il voit : il se situe dans l’entre-deux ; et généralement l’inéluctable vieillissement n’arrange rien, n’améliorant guère l’acuité visuelle.

On peut estimer que, dans la population active de notre pays, il y aurait trois à quatre fois plus d’amblyopes que d’aveugles, ce qui pourrait donc concerner environ deux cents mille personnes.

Toute l’ambiguïté de ce handicap réside en ce qu’il a très peu de visibilité sociale. Croisant un aveugle muni de sa canne, le public de la rue saisit immédiatement que celui-ci peut avoir besoin d’aide. C’est beaucoup moins évident s’agissant de celui qui voit mal. D’autant que l’amblyope a tendance à donner le change, à faire semblant d’être comme tout le monde. Quelque part, il triche !

Je crois qu’on peut parler d’amblyopie à partir du moment où cette déficience de la vue perturbe le mode de vie quotidien et l’activité en général, tout particulièrement la capacité et la facilité de lecture. Le vrai tracas commence là, puisque c’est bien par l’acte de la lecture que passe nécessairement le savoir. Autrement dit, il y a véritablement handicap lorsque quelqu’un a besoin d’aide pour voir les choses vitales pour l’existence, non seulement du point de vue physique, mais encore concernant l’existence intellectuelle et morale. »

 

- QSLD. Lire avec les oreilles ?

- ThdR. Pour ce qui concerne la lecture, grâce aux techniques modernes il est possible non seulement de « lire avec les oreilles » n’importe où (figure 2) avec les appareils lecteurs baladeurs, mais surtout de grossir un texte sur écran (TV ou ordinateur) ; ensuite, l’accès aux textes est devenu illimité grâce au format informatique et à Internet, bien-sûr. L’appareillage et la navigation se perfectionnent de plus en plus, notamment avec un dispositif très performant comme DAISY, qui permet de feuilleter un enregistrement sonore comme on feuillette un livre !

 

Un appareil Milestone est posé au bas de l’image, au centre. A gauche, une pile de gros livres probablement écrits en braille ou en gros caractères ; à droite une pile de journaux.

Les outils de lecture de Thierry du Rivau

 

- QSLD. Gravé sur une disquette de la taille d’un timbre-poste, fiché dans un boîtier noir format téléphone portable, Thierry du Rivau sort à ce moment de sa poche l’appareil Milestone qui lui permet, dans le train ou n’importe où, de suivre les Mémoires d’Outre-Tombe de Chateaubriand ou les aventures de Don Quichotte !

- ThdR. Il faut à cet égard rappeler les mérites et les spécificités du GIAA. Il suffit de regarder son intitulé même, son sigle identitaire. Deux voyelles égales qui signalent une égalité d’intérêt : « A » pour aveugles et amblyopes. On peut permuter indifféremment les deux « A » ! Mais les aveugles sont placés au premier « A », car ils bénéficient de l’incontestable préséance historique, que les considérations numériques ne détrôneront jamais ! Enfin, ces deux « A » sont précédés d’une voyelle dominante : le plus important, me semble être le « I » d’intellectuels. Ce sont avant tout les problèmes d’accès à la connaissance qui rassemblent des personnes aussi différentes que des aveugles et des malvoyants.

 

- QSLD. Et maintenant ?

- ThdR. Je crois qu’il s’agit maintenant d’entreprendre de nouveaux efforts pour que les malvoyants puissent mieux se regrouper, s’entraider et que leur gêne soit socialement et civilement mieux comprise. Ce fut le sens de mon intervention au récent séminaire de notre mouvement en octobre dernier : bien maintenir la balance, l’équilibre entre les deux plateaux, les deux grands « A » de notre organisation. Ce thème est important pour le GIAA non seulement pour des raisons subjectives ou conjoncturelles, mais aussi parce que cela relève de la vocation et de la spécificité de notre groupement. En ce sens, j’ai suggéré que le QSLD intègre désormais régulièrement un thème ou une rubrique sur l’amblyopie. En réalité, nos deux grandes familles, celle des aveugles et celle des amblyopes, partagent un intérêt commun : nous prendre le mieux possible en charge pour surmonter ou pallier les limites visuelles à l’accès à la connaissance au sens large ; et ceci ouvre bien des champs d’engagement. Il y a aussi une entraide qui n’est pas forcément évidente, des aveugles envers les amblyopes et réciproquement. 

 

- QSLD. Quels conseils donneriez-vous aux personnes nouvellement amblyopes ?

- ThdR. À mon avis, il est important de ne pas rester sans rencontrer des personnes qui ont vécu ces difficultés, ne pas faire semblant ni se débrouiller seul par pur dépit ou lorsque l’enjeu est trop important… En fait, je crois que les malvoyants savent que ce n’est pas parce qu’ils ont la vue qui baisse qu’ils doivent baisser les bras ! Il leur faut avant tout se doter des meilleures techniques pour apprendre. Comme à l’école, il faut apprendre à apprendre, apprendre à lire, apprendre à voir avec des appareillages, etc. Il est important d’échanger avec d’autres qui connaissent des difficultés comparables. Puis il est aussi de la responsabilité de ceux qui ont franchi les étapes d’aider les autres, ce qui peut être rendu possible par l’engagement associatif. C’est cela aussi la reconnaissance et la transmission. Je crois que c’est à tout cela que notre Groupement contribue et peut encore grandement contribuer dans les années qui viennent.

Propos recueillis le 30 novembre 2010 par Alain Masson[3]

Incidence de l’amblyopie sur la vie quotidienne

Dominique Boucherat[4]

La plupart des personnes amblyopes ont une très grande variabilité dans l’efficacité de leurs possibilités visuelles restreintes : elles voient plus ou moins bien en fonction de la luminosité ambiante (grand soleil ou soleil brillant après la pluie qui éblouit, vision nocturne impossible, etc.), de la prolongation de l’effort pour se concentrer et analyser ce qui est mal perçu, etc.

La personne amblyope n’appartient pas au monde de la cécité, mais elle n’appartient pas non plus à celui des bien-voyants. Son handicap est réel, bien qu’il soit le plus souvent invisible. C’est précisément pour cette raison que les difficultés qu’elle rencontre sont incompréhensibles aux autres, qui ne peuvent pas les percevoir. Cette réalité, encore souvent ignorée ou niée par le grand public, amène parfois l’amblyope à être perçu comme un simulateur. Cacher son handicap ou l’exagérer est souvent sa seule alternative. Cette méconnaissance à son égard l’oblige à mettre en place une panoplie de stratégies, trucs et astuces pour pallier son handicap et essayer de vivre comme les autres. Il peut alors se comporter de deux manières : comme s’il était totalement aveugle, en adoptant les palliatifs afférents (comportement, techniques et outils) ; ou comme s’il était bien-voyant, en subissant les contraintes imposées par son handicap et en les dissimulant, comme le fait la grande majorité des amblyopes à l’école, en famille et surtout dans le milieu professionnel (par crainte de ne pas trouver ou de perdre son emploi). Le grand public ignore l’amblyopie et confond souvent les amblyopes avec la population des porteurs de lunettes qui peuvent bénéficier du pouvoir réparateur des techniques optiques. Que la personne amblyope qui ne s’est jamais entendu dire : « Mettez des lunettes » ou « Changez vos lunettes, je connais un bon ophtalmo » nous le dise !

Comment mieux accueillir une personne amblyope ?

Malgré les nombreuses facettes de l’amblyopie engendrée par des pathologies très différentes, et sans perdre de vue le comportement propre à chaque personne face à son handicap, certaines caractéristiques communes se dégagent dont il faut tenir compte lorsque l’on accueille une personne amblyope : en dépit des difficultés qu’elle va rencontrer, elle ne va pas toujours vouloir exprimer ses besoins, préférant se débrouiller seule. Des marquages contrastés au sol ou sur les portes, un éclairage approprié faciliteront ses déplacements. L’accès à l’information sur ordinateur ou sur supports de communication en gros caractères et/ou à la synthèse vocale lui seront d’un grand secours. Mais n’oublions pas que ces aides techniques, tout en réduisant l’intervention des aides humaines, ne peuvent cependant pas toujours s’y substituer. Il est toujours plus agréable, lorsque vous êtes confronté(e) à une difficulté, de trouver en face de vous une personne compétente, qui sait reconnaître les difficultés dues à votre handicap, et qui saura comment vous accueillir, vous conseiller ou vous orienter en fonction de votre demande.

NDLR. La suite de cet article, consacrée aux M.D.P.H. figurera dans le prochain QSLD.

L’AFAU

Paul Allard[5]

Fondée en 1970, l’Association Française des Amblyopes Unilatéraux (AFAU) regroupe et représente les personnes qui voient mal ou pas du tout d’un œil, tout en voyant correctement de l’autre (6/10 ou plus du « bon œil » et 4/10 ou moins de l’autre) quelle que soit l’origine de cette amblyopie : congénitale, maladie ou accident.

L’association assure la représentation et la défense de ses adhérents en particulier auprès des pouvoirs publics. Dans ce domaine, elle a déjà fait évoluer la réglementation pour certains concours ou examens. Elle est à la disposition de ses adhérents pour les renseigner, les conseiller, éventuellement les orienter dans leur vie scolaire ou professionnelle en raison des difficultés qu’ils peuvent rencontrer du fait de leur handicap (en 2010, l’association comptait 7 500 adhérents avec une cotisation de 25 €).

Ce texte est extrait d’un document officiel présentant l’AFAU. Le nombre important d’adhérents dans cette association est la conséquence d’un contrat d’assurance de groupe souscrit par l’association qui permet à ses membres d’adhérer à un régime de prévoyance pour se prémunir matériellement contre les conséquences de maladies ou d’accidents qui les priveraient de leur « bon œil ».

On peut constater que la définition de l’amblyopie utilisée par cette association est très particulière et fort différente de celle que l’on a l’habitude d’utiliser au GIAA et pourtant, elle reste acceptable si l’on s’en tient aux définitions des dictionnaires. Tout ce que l’on peut constater, c’est l’ambiguïté qui prévaut autour de ce terme : il y a des amblyopes qui vivent une vie normale avec une vision suffisante pour conduire leur voiture et exercer une activité professionnelle normale, et d’autres qui subissent un handicap profond pouvant aller jusqu’à des graves difficultés de mobilité et d’accès à l’information écrite. Aussi, il parait sage de traiter chaque amblyope comme un cas particulier et de définir pour chaque individu l’aide que l’association peut lui apporter.


Définitions de l’amblyopie.

Le Petit Robert, dans son édition de 2010, définit l’amblyopie comme un grave affaiblissement de la vue sans lésion organique apparente.

Le Petit Larousse de 2010 comme une diminution de l’acuité visuelle fonctionnelle sans lésion organique.

Dans les pays anglophones, l'amblyopie, appelée aussi l'œil paresseux (eye lazy), est un état dans lequel un œil a une vision réduite. Un manque de stimulation du cerveau par l'œil faible entraîne une dominance du bon œil sur l'œil malvoyant ; l'œil amblyope ne travaille plus et peut même devenir aveugle.

Commentaires